常笑說自己是一個在現實與非現實夾層中生活的人：親近和擁抱生活中的美好，遠離和拒絕生活中的悲傷。然而，人生種種，絕非我們可以認定和選擇的，就像與劉悅及其故事的不期然而遇，讓我經歷了震撼與悲傷，也讓我收獲了暖暖的春意與感動。

                                                                                                                                                                    ——題記

一

2011年9月8日，中秋前夕。我受開灤退休工人劉悅先生邀請，一行三人驅車前往遷西縣漢兒莊鄉腦峪村，去看望血友病病人董文志。自2009年唐山市血友病聯誼會成立以來，我已經記不得這是第幾次受邀參加類似的活動了。

秋雨一直淅淅瀝瀝地下著，像一幅沒有盡頭的畫卷，綿延進遠方的大山。看著細致又爽快地介紹今天行程安排的劉悅，我一直在想，是什么樣的信念和力量，使這位年逾花甲的善良老人創立起唐山地區血友病聯誼會，如縷縷春風，把希望灑向唐山二百多名血友病患者。

與劉悅初次相識，是四年前的一個春日。經單位同事引薦，面容憔悴、身材不高的老人，手拿檔案袋略顯拘謹地來到我的辦公室，在聽了老人對自己遭遇的講述后，我答應了他要為他寫求助信的請求。

“2003年，我五個月大的小外孫劉鈞博在一次關節出血不止后，去天津血液專科醫院檢查，經查是患了終生頑疾——血友病，這使得我們一家坐立不安。外孫的病每月需用藥物來維持，禍不單行，去年，我28歲的獨生女劉小麗又突發高燒不退，后被院方確診為急性白血病。這殘酷的現實，讓我們一家幾乎崩潰。可身為父母，我唯一能做的，就是為女兒爭取積極治療，只要能留住閨女的命。一年來，我們花光了所有的積蓄，變賣了能賣的家產和房產，可這些，在小麗巨額的醫療費用面前，只是杯水車薪……”

講述過程中，劉悅眼里始終噙著淚水，時而露出一絲強笑，也是為了掩飾那欲落的淚滴。然而，那個裝滿他手寫信息和資料的檔案袋，卻一直緊緊攥在手里，讓我隱隱感覺到這個瀕臨絕望的父親，悲傷背后的堅韌——他要攥住的是女兒那寶貴的生命。

我也是在那個時候，第一次聽到“血友病”這個病名，第一次知道，這種連世界醫學界都無法攻克和治愈的遺傳性出血疾病。我簡直難以想像，本該活蹦亂跳的小均博，是如何用幼小的身體承受著病痛的一次次折磨?對生命充滿無限留戀的小均博的母親，又在與死神做著怎樣的抗爭?我難以想像，年逾花甲的父母如何忍受著重癥病女、病孫雙重利劍的劇烈刺痛?上帝啊，你怎會把這雙倍的苦難，降在這一家人身上?

當我含淚把不多的錢和陸續寫好的各類求助信件，連同對父愛的敬重交到他手里的時候，劉悅先生也把對我的信任珍藏了起來。

二

車子還在霏霏秋雨中穿行，放眼望去，遠方的青山，愈發的青翠。作為土生土長的唐山人，我今天要去的目的地——遷西縣漢兒莊鄉腦峪村，卻陌生得讓我時時感覺到它的遙遠，仿佛是蓄意的安排，讓我的思緒有了足夠穿越時間。

走投無路的劉悅為救女兒，想盡辦法，不辭勞頓，辛苦奔走，爭取到社會各界的熱心援助。再次找到我的時候，他從書包里掏出一個紅色的小本子，上面整齊地記錄著市、區領導和政府有關部門、新聞媒體、企事業單位，各類民間組織及其他愛心人士對他一家幫扶的詳細信息。我不無欣慰地看到，父親的勇敢和堅毅即將為女兒迎來生命的春天——這是我的希望，我也以為這便是故事的結局。

然而，悲慘的遭遇、可敬的父愛，感動了眾人，感動了社會，卻最終沒能感動死神。2007年11月9日，劉悅年僅29歲的唯一女兒，留下年幼的孩子，帶著對生的無限留戀撒手人寰。

當劉悅告訴我“小麗已經‘走’了”時，我不知用怎樣的語言來安慰面前這位承受著命運殘酷打擊的年過六旬的老人。我不得不站起來，轉身推開緊閉的窗子，讓冬日的暖陽，來沖淡和緩解一下房間里凝聚的陰霾。

“你嫂子我倆的眼里都流不出眼淚了。想想也是，走了也好，她是去享福嘍……”

“我現在只是打心里感謝那些幫助過小麗的好心的人們，是他們給了我活下去的信心和勇氣，這些恩德我至死難忘。”劉悅的聲音由剛才的平靜、低沉，開始變得急促，甚至有些顫抖。

“小麗住院的時候，醫院有些病人聽說后都來看望，有七八十歲的老人，扶著欄桿慢慢走到病房去看女兒;發送女兒的時候，外孫的衣服兜里不知什么時候被塞滿了錢……”也不知什么時候，我已潸然淚下。

當他把紅皮記錄本放在我的辦公桌上，翻開其中一頁，順著他手指指點的方向，我看到如下的記載：

王晨霖，男，唐山市人(具體地址不詳)，幫扶金額：500元。(曾為小麗籌集了部分治療費用，未用)。

在劉悅不是很連貫的講述下，我才明白，原來這是他去唐山市慈善總會領取救濟金時，一位王姓先生在旁邊聽到他的情況后，不僅當時就拿出500元錢交給劉悅，三天后還打來電話，告訴劉悅已經為小麗籌集了部分救助款作為治療費用……當劉悅把小麗已經去世的情況告訴他的時候，對方半天沒有說出話。我想，電話那頭的王先生，一定在為沒能挽留住一個年輕的生命而感慨和遺憾。后來經多方查詢，劉悅一家才得知這位好心的先生名叫王晨霖。

這次劉悅找到我的目的，除告訴我小麗已經去世的噩耗，主要是請我代擬幾封感謝信，他說，這是現在想到的唯一能表達他感激心情的方法。翻閱他留下的記錄本，在本子的最后一頁，我看到用碳素筆寫下的這樣一句話：

“今后的日子里，我將用自己的真誠、責任和愛，回報社會、回報那些曾關愛、幫扶過我們一家的好心的人們!”

三

培根曾說“……善良的定義就是有利于人類。”2009年9月的一天，當劉悅再次來到我的辦公室，除了滿臉的風塵和疲倦，還帶來一種嶄新的氣息。我的心情也隨之開朗。

女兒去世后，劉悅與老伴兒承擔起照顧患有血友病的外孫的重任。盡管兩位老人的收入只能勉強擔負外孫的治療費，劉悅心里想的卻不只是盡力攢錢給外孫治病，每逢遇到生活困難的人，他總要幫一點兒。有一次，劉悅跟同事聊天，聽同事說起他有一個殘疾同學父母雙亡，生活非常困難。劉悅請同事帶著到這位同學家看看，硬是留下100元錢。殘疾人無以為報，找出幾個商家贈送的購物袋塞給劉悅，這讓劉悅非常感動，“雖然能力有大有小，可是每個人心里都想著感恩回報，這是人間多么真摯的情懷。”小麗去世那年的年三十，大家在喜慶的氛圍中忙碌著等待迎接新年。劉悅一家卻因小麗的離去，而備顯凄清蒼涼。心情落寞壓抑的他走出家門，街頭行人行色匆匆，而劉悅卻漫無目的踽踽前行。不經意間，劉悅發現一位佝僂著上身，白發蒼蒼的老大娘，正在路旁的垃圾箱里翻找可賣錢的垃圾，旁邊還停著一輛破舊的手推車。“年三十了，家家都在準備過年，怎么老大娘還出來撿垃圾?”劉悅的心瞬間收緊，他忘記了自己的悲傷，忘記了自己家境的窘迫，摸出隨身帶的50元錢，走過去放在老人手里，“老大媽，別撿了。過年了，快回家吧。”拾荒老人驚慌地推辭著，不明所以的路人紛紛駐足圍觀，弄清原委后，人們對劉悅投去了贊賞的目光。老人感動地不住聲地對劉悅道謝，并把錢裝進臟舊的衣服口袋，蹣跚地推著小推車向家的方向走去。

2009年3月的一天，外孫因為踝關節突然自發出血，哭得撕心裂肺，“姥爺，姥爺，我疼，我疼死了!”心如刀割的劉悅一邊給女婿打電話，準備帶孩子去天津治病，又一邊下決心成立一個組織，把受血友病折磨的患者聯系在一起，宣傳血友病知識，幫助患者、家屬建立自我救助機制，互相鼓勵。從此，他開始關注起血友病人情況，尤其是本地的患者。半年多的時間，他一次次深入各縣區，奔走了幾百公里的路程，不斷尋找血友病患者，反復查證相關資料，通過醫院和網絡聯系上了八十多名血友病患者，這其中有大人、有孩子，可是他們當中的很多人，已經因為用藥不及時落下了終生殘疾。劉悅的心里翻騰起層層波瀾。

“正因為外孫是血友病患兒，我切身感受到血友病患者的痛苦和家庭的壓力，我想為這些在生命邊緣生活的弱視群體建造一個家，讓全社會更多的人了解、關注血友病及患者。”劉悅說這番話時一臉鄭重。懷揣夢想的他，自此義無反顧地踏上了組建唐山市血友病患者聯誼會的艱辛征途。通過各種渠道和關系，他積極與其他省市及地區的類似組織取得聯系，了解情況，汲取辦會經驗，爭取到中國血友病之家及唐山市有關部門、河北聯合大學附屬醫院及各方面的大力幫助與支持。

因為懂得所以了解。我爽快地答應了幫他撰寫血友病聯誼會章程等事宜的請求。

幾分耕耘，幾分收獲。經過劉悅大半年的精心籌備，2009年11月15日上午8：30分，象征著唐山市血友病聯誼會成立的血友病科普知識講座活動，在唐鋼賓館二樓會議廳舉行。紅色的條幅，整齊的座椅，等待的人群，“關愛生命，創建和諧”的標語，還有志愿者胸前醒目的藍色胸卡……這一天，讓劉悅感覺緊張，他首開了唐山地區關注血友病患者的先河;這一天，讓劉悅備感欣慰，他二百多個日夜奔波操勞結出了豐碩的果實;這一天，讓血友病患者感受和看到了春天般的關懷和希望。

室外寒意襲人，室內溫暖如春。唐山市區五十多名血友病患者及家屬從四面八方趕來參加講座，大多數人明明是初次見面,卻好似久別重逢的老朋友,三五成群地聊在一起。幾個小朋友乖巧地依偎在家長身邊，偶爾向周圍的小伙伴作個鬼臉，再露出惡作劇得逞的“壞笑”。在旁人眼里，這些人健康開朗，孩子們天真活潑。但實際上，他們中的很多人都在承受著血友病病痛的折磨。河北聯合大學附屬醫院閆振宇博士就血友病的日常表現、特征及預防治療、日常注意事項等方面知識進行講解:“血友病的發病者為男性，是由于凝血因子缺乏而導致的遺傳性出血疾病。病人因體內缺乏正常的凝血因子而經常出血，出血部位一般有關節，肌肉，皮下，內臟等處，靠自身機能難以止血。如果不及時進行止血治療，不僅會劇烈疼痛，還會導致終身殘疾，甚至死亡。血友病目前無法根治，唯一較好的治療方法是有足夠的凝血因子藥物，及時補充人體進行控制。”中國血友之家協會會長儲玉光先生及天津市血友病協會、河北省血友病協會等專家還為到會的血友病患者提供了現場咨詢服務，天津拜科奇藥品有限公司為患者贊助了部分止血藥、繃帶和宣傳資料等。很多患者還是第一次知道血友病的遺傳規律。他們認真傾聽專家講解，通過與專家、病友間面對面的交流，患者及家屬紛紛感言在血友病預防及護理知識方面獲益匪淺。一位患者說：“以前出血時，我忍痛也要下床走動，通過來聽宣傳講座我才知道，我以前的做法是錯誤的，出血時應該盡量休息，還要在出血處緊緊纏上繃帶，控制出血量。”

簡單而隆重的會場里，劉悅始終穿梭在人群間忙前忙后，會議的安排、到會血友病人的詳細登記、藥具的發放、媒體的采訪、病人及家屬的交談與詢問……講座的空隙，我勸為籌備這次活動已經幾夜沒睡好的他去休息室休息一會兒，他搖搖頭，留下一句“沒事兒，活動結束了，我回家再踏實睡一宿”，就又快步走向了會場。

四

雨水在車窗外形成了一層半透明的水簾。按下車窗，我匆匆呼吸著山中清新、濕潤的空氣，像貪婪吸吮乳汁的嬰兒。雨水急急越過半開的車窗，跳躥著打濕了我的臉。一絲秋寒，我拽緊了身上薄薄的外套。繼續往前行駛，不知不覺間，眼前倏忽開朗起來，一座縣城映入我們的眼簾。第一個紅綠燈路口右轉，我們先來到了遷西縣委宣傳部，邊聽從孟祥蓮部長和贠開方科長的精心安排，邊會同市慈善總會、遷西縣民政局、縣文聯領導及社會愛心人士及各新聞媒體記者，一同趕往漢兒莊鄉腦峪村。

在孟部長的言談里，我才知道，從縣城到董文志的家，還要翻過幾座山，走幾十公里的山路，其中包括15公里的盤山小路。從劉悅先生電話中多次對我的提及，我對今日欲訪的主人公董文志，有了一些簡單了解：

28年與“血友病”抗爭;

六年時間寫了二百多首歌詞;

只讀到小學四年級。

這便足以喚起我的好奇，一種感嘆和敬佩的心理。我想著作為一名血友病患者，在困境下創造出的“不可思議”，想像著未曾謀面的他的模樣，想像著劉悅一再重復的“董文志這種自信樂觀的精神，有點兒像我”的意味深長的話語。我還想像著他們之間，冥冥之中存在的某種必然聯系和吸引：想必他們身上都有一種共同的氣質，才能戰勝各自的不幸，創造出不平常的人生的吧!

有人曾說劉悅膽大;有人曾說劉悅像一匹好馬，有持久的耐力;依我說，劉悅有氣魄，有擔當，心里滋生著的是女兒為他種下的生命之托——這么長時間以來，他從未停止過“如何選擇一種更好的方式回報社會”的思考。而今，濃濃的愛心在這個命途多舛，本該樂享晚年的退休老人心里，已經發酵成一份特別的責任，讓他有了邁動雙腳的力量。

一晃，又是歷時兩年的單槍匹馬、辛苦奔走，由劉悅先生精心組建的血友病聯誼會——這個血友病人之“家”，在社會上所受的關注和影響日漸突顯出來，在全國各省市血友病組織、市區相關政府部門、各大醫院血友病中心的支持幫助下，從最初發現的五十余人血友病患者增加到現在的八十多人，更多的患者被記錄在冊，留下了準確詳實的病情信息，并積極參與到一次次的世界血友病紀念日、專家講座、咨詢服務等血友病公益宣傳活動中，掌握了預防治療、日常注意事項等方面的專業知識，受益人數達到在冊人數的80%以上。通過各種宣傳活動的持續開展，血友病患者也陸續得到了社會各界人士的關注和捐助，不僅得到各企業、商家的多方贊助，來自北京和唐山的大學生志愿者為患兒捐獻圖書，美國慈善家、市區商家代表也紛紛為血友病聯誼會捐助善款。血友病聯誼會雖然目前僅是一個患者主導的民間性組織，但聯誼會成立初期就制定了《章程》、有了自己的機構設置，更有自己一整套規范的內部運行機制。各種活動方式征得的善款善物，大部分直接用于血友病患者的救助。劉悅有一個專門的簽收款物記賬單，并由組織內部的財務專人負責收取、發放救助款項，從記賬單的留存頁來看，有倪建波、王宇飛、孟玲旭、李暢、谷孝軒等二十多名血友病患者陸續得到了價值七萬余元的捐助。

兩年來的冷暖心酸，只有劉悅心里最清楚。聯系患者及家屬時，常常是當劉悅把情況和邀請患者及家屬參加活動的目的說完后，對方一聲不響就把電話掛斷了。有的患者和家屬不愿別人知道自己和家人患血友病的事實，劉悅登門拜訪，問及此事，便被人家轟了出來;樂亭的一對母子，來到宣傳活動會場就直接找到劉悅，依然半信半疑地說：“你千萬別騙我們啊!”劉悅沒有說什么，只是把來回的車票錢放在了那位母親的手里。對于病患家屬的心理和一些誤解，劉悅寬容地表示他能理解，這些現象，也是很正常的。這是一些常年生活在自我封閉狀態下的特殊群體，一旦讓他們走出小圈子，接受其他病友，接受現實社會，接受更多的人或事，他們會表現出一定的不適和不信任。

但是，讓劉悅不能理解的是，第一次聯誼會愛心講座活動結束后，竟然有人認為這種活動是沒有實際意義、沒有任何價值的，是拿著公家的錢在為自己增強影響力。對于這些，劉悅沒有過多的辯解，除了給中國血友之家發了一份簡單的聲明，便是以更加堅定的信念，繼續投入到自己熱愛的事業中。在聲明中我們得知，早在聯誼會成立之初，志愿者們便非常清楚，活動經費的主要來源，是一個商家捐助給劉悅一家的救助金。

“我看不得他們疼痛的表情，更見不得他們背負壓力的生活，自從決定成立血友病聯誼會那天起，我的心就與這些患者拴在了一起。”劉悅感慨地說。

是啊，這個“家”，讓八十多位病友在茫茫人海中找到了同病相憐的朋友，在無邊的黑暗里看到了前行的光明。與劉悅同歲的李金生老人，在唐山大地震后被查出血友病病癥，參加今年4月17日在河北聯合大學會議廳舉辦的第22個世界血友病紀念日活動時，他在會場泣不成聲，“每次我病重住院,都會打電話告訴他，他也會準時來看我，跟他嘮嘮嗑，聽他說說為我們做的那些好事，心里是個安慰，也有個盼頭兒。我得病這么多年終于不再孤單……”在校病患學生邊境，被酗酒教工無故毆打住院，邊境父母找劉悅求助，劉悅立即以聯誼會的名義，積極與校方交涉協調，最終獲得校方的道歉和賠償;輾轉得知一名血友病患兒父母欲離婚的情況后，情牽患者的劉悅主動登門，以自己的親身經歷細心疏導，耐心調解，最終夫婦倆在飽含熱淚向劉悅鞠躬致謝后，共同抱起孩子和好如初。

這樣的例子數不勝數，毫無疑問，劉悅是患者心中的“救星”，更是患者心目中最知心的朋友。在他的積極倡導下，血友病聯誼會向政府相關部門以合理化建議的形式提出了：為讓更多的病友擺脫致殘、夭折的悲慘命運，把血友病納入醫保報銷范圍，把血友病作為重大疾病列入特殊門診，成立血友病治療中心，規范血友病患者的管理和治療，不斷提高血友病患者生活質量和幸福指數的建議。

“為他們爭取更大的福利、呼吁更多的救助，已經是我生命中最重要的事情，無法不再繼續下去。”劉悅言談中不時露出慈愛、親切的笑容，并示意我繼續聽他說下去，因為年齡關系，他說，常常是想說的話到了嘴邊又忘記了。“為使血友病聯誼會趨于規范化，我們正在向相關部門積極申請注冊。”“說實話，每次我能盡力幫扶到一名患者，或者聯誼會工作有了一小點兒進展，對我都是莫大的鼓勵和安慰。”說這番話時，我看到劉悅的目光里，有一束火苗在不停地躍動。雖然他知道，一切還都只是個開始，未來的道路還很漫長。

可以說，我與劉悅先生的多年交往，從開始就是源于對他堅持和擔當的精神氣質的一種由衷的敬佩——他無懼命運的戲謔，用超越一切的勇氣和信念來拯救外孫、拯救唐山地區那些在病痛中掙扎，被稱為“玻璃人”的二百多名血友病患者;他從對家庭對子女的小愛，逐漸于社會眾多人間真情摯愛之聚集中跳脫出來，繼而繁衍成一種回報社會、奉獻國家的責任之大愛。這，讓我深深感動。

五

陡峭的山崖，連續急轉的崎嶇小道，忽上忽下，令人提心吊膽。我們一行六輛車，順著盤山小路慢慢行駛。老天甚是體諒，自我們進入盤山小路以來，一直如影隨形的秋雨忽然停了，我們的視野也漸漸敞亮起來。

終于進了村子，感覺到了一個山脊上，又是一個交叉路口。下得車來，地面極其狹窄，在鄉領導的引路下，兩間老屋出現在我們眼前，山里的日子這幾年有了突飛猛進的變化。板栗熱賣，礦山開發，都給這里的百姓提供了走向富裕的舞臺。路上也不時看到有農民駕駛著轎車出來進去，然而，董文志家的情況卻讓我為之一震。

安靜而陳舊的老屋，被我們這些突然造訪的客人攪擾得熱鬧非凡。門窗上沒有玻璃，釘著的苫布脫落下兩個邊角，像一雙大張著的混濁的眼睛，吃驚地注視著我們。董文志我與想像中的樣子有一定的差距，他中等個子，皮膚過分細膩白皙，黑黑的頭發長及兩肩，雙腿細細彎彎的，藕荷色的上衣舊舊的，看得出，今天，他是為迎接我們的到來，而特意選穿的一件衣服。文志一臉的純真笑容，讓我覺得比那件彩色的上衣還艷麗了許多。

采訪中，我才詳細了解到：今年28歲的董文志，九年前，母親捕魚時不幸溺水身亡，從此他和爸爸、聾啞的姥姥三人相依為命，僅靠爸爸打短工維持生計、買藥治病。小學四年級就因血友病輟學的文志，沒有放棄求生的欲望和求知的渴望,拖著殘疾的病體堅持學習、創作，六年時間寫下了二百多首感情真摯、技法獨到的帶著鄉土氣息的歌詞，并通過一部殘舊的手機發送給外界，發布到網上。由于身體的原因，董文志唯一一次走出大山就是病重去醫院。劉悅從古冶區宣傳部得知董文志的情況后，積極與遷西縣宣傳部取得聯系，并最終用電話聯系上董文志，這不曾謀面的一老一少，在電話里聊得異常投機，董文志說：“我稱劉悅叔為老師，因為他像親人一樣關心、愛護、鼓勵著我!”劉悅說：“很多血友病患者自暴自棄，像小董這樣堅強、樂觀的特別難得，特別值得關注和幫助，他能幫更多的血友病患者樹立信心。”這位被深深感動的熱心老人，不僅在與董文志通完電話后立即為他繳納200元話費，還陸續向政府及慈善總會等相關部門呼吁、反映董文志的遭遇和情況，通過多種渠道為這位自強不息的小病友尋求到最大的支持和幫助。

董文志在眾人的攙扶簇擁下走進老屋。“請問，哪位是劉悅老師?”董文志顧不得大家爭先的詢問，熱烈而急切的目光在眾人臉上逡巡。“文志，我是劉悅，我是劉悅。”兩雙手終于緊緊握在一起，兩雙眼睛涌起的淚花中，傳遞著真誠的愛的信息。“文志，你是好樣的!”拍拍董文志的肩頭，劉悅開心地笑了，臉上滿是慈愛的神態。是啊，他失去了一個女兒，卻擁有了這么多敬仰他的兒女。

由于之前了解董文志住在大山里，生活不便，今天，大家帶來的禮物非常貼心、實用，包括了米、面、棉被、電暖氣等生活必需品和慰問金，市慈善總會還送來一部新手機方便他上網。縣文聯的文友們送來書籍、文具、MP3。劉悅親自為小病友準備了專用藥品、收音機、電動理發器、月餅、圍腰和勵志書籍等，并關切地詢問他的病情和日常生活，鼓勵他在身體允許的情況下多學勤寫。

看著大家殷切的關心，看著文志驚喜、激動的表情，看著劉悅寬慰的笑容，看著那一份份承載了太多情感、聚集了太多熱流的慰問品，在這溢滿人間摯愛真情的老屋，使人感覺陣陣和煦的春風拂面而來。

董文志向好心人一一道謝，并像個孩子般(其實他并不是孩子)，征得大家同意后，動情地朗讀起自己創作的詩，唱自己寫下的歌：

“自己的人生要誰掌舵，我有我主張的選擇，不要蒼白的呼吸心跳著，我想要去揮灑彩虹的顏色;自己的未來要誰負責，我有我堅持的執著，青春應該有宇宙的遼闊，等我去采摘閃亮的銀河。就是要有夢勇敢地去做，就是要不知天高地厚的活，就是要活出自我活出精彩活出灑脫，讓每一分鐘都怒放春的顏色。”

雖然他不是歌星，但是屋里屋外所有的人，都被董文志真摯的歌聲沉醉，在春之交響樂中撥動起希望。